פורסם במקור בדה מרקר ב-30.3.2010

לפני כשבוע פתחתי עמוד (קבוצה) חדש שנקרא "פיברומיאלגיה – חיים חדשים". המטרה שלי היא לאפשר לכל הסובלות והסובלים מפיברומיאלגיה ובי משפחותיהם לתמוך אחת בשני ולחלוק תכנים וסיפורים בנושא.

הסיבה הראשונה שגרמה לי לחשוב על זה היתה שחיפשתי קבוצה או פורום בפייסבוק על מנת להזמין חברות לקרוא את הבלוג שלי בעברית. לא מצאתי אפילו אחת.

את הסיבה השניה והיותר חשובה הבנתי רק אחרי שפתחתי את הקבוצה. השבוע שמעתי מספר סיפורים של אנשים שלא ידעו על קרובים שלהם וחברים שסובלים מפיברו'. זה גרם לי לחשוב על חלק מרכזי מהחיים עם פיברו': התמודדות עם חוסר מודעות וחוסר הבנה. כמעט כל אדם שהתחלתי לדבר איתו על הכאבים לא היה מודע לקיום המחלה. "פיברו- מה?" זו התגובה בדרך כלל. כשיש לי כח אני מסבירה על המחלה והחיים איתה, בהתאם לרמת ההקשבה של הבן אדם ורמת העניין.

המשך...

פורסם במקור בדה מרקר ב28.4.2010.

בהמשך לפוסט האחרון על ההתמוטטות הרגשית שלי בתחילת החודש, המצב לא השתפר בצורה מרשימה מאז, ואפילו החמיר.

מאז העקירה שעשיתי לפני כחודשיים וכתבתי עליה בפוסט "התמודדות עם החיים" לא עברו לי הכאבים בלסת. בצד של העקירה (שמאל) הכאב לא עבר והקרין לכל הלסת והפרצוף.

לפני כשבועיים חטפתי כאב דוקא בצד ימין. זה היה כאב כל כך חזק באזור שיני הבינה, שהייתי בטוחה שמשהו לא בסדר וצריך לעקור לי עוד שן בינה.  מיד התחלתי לחשוב על העקירה הקודמת, והכאבים שעדיין לא עברו. רק המחשבה על לדבר על הכאב ולהתמודד עם טיפולים דנטליים גרמה לי לבכות.  שוב הרגשתי בהתמוטטות רגשית.

הדבר הראשון שחשבתי עליו, זה שאני לא סומכת על הרדמה מקומית. רציתי לבדוק אם יש את האפשרות להרדמה מלאה. אבל ידעתי שאין סיכוי שאני אצליח לדבר עם המרפאה ועם הרופא בלי לבכות. אבא שלי מכיר טוב את רופא השיניים שלנו כבר הרבה שנים. אז התקשרתי לאבא כדי שיבדוק בשבילי לגבי הרדמה מלאה. ברגע שהוצאתי את המילה הראשונה כבר ירדו לי דמעות בעיניים.

המשך...