פוסטים עם התגית ‘משפחה’

תומר בא לבקר בבלוג

יום שבת, דצמבר 11th, 2010

אם אתם קוראים פוסט זה באימייל, ניתן לראות את הוידיאו דרך האתר

אחרי מספר חודשים שאנחנו מדברים על זה ביננו ובערך חודש שאני מספרת לכם על הכוונה סוף סוף תומר בא לבקר בבלוג שלי.השיחה יצאת קצת ארוכה ולכן חולק הוידיאו לשני חלקים.

חלק א':

חלק ב':

אני מקווה שהצלחנו לענות לכם על כמה שאלות ואם נשארו עדיין שאלות שלא נענו או נושאים שלא נגענו בהם אתם מוזמנים להגיב ולשאול או לשלוח לי מייל: shira@fibrofun.co.il

כאן תוכלו לקרוא את תאוריית הכפות:  http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/wp-content/uploads/2010/05/The-Spoon-Theory-in-Hebrew.pdf

ולמי שלא יודע על מה אני מדברת כאן תוכלו לראות מה זה פיברומיאלגיה

מה אני רוצה לעשות?

יום רביעי, נובמבר 3rd, 2010

אם אתם קוראים פוסט זה באימייל, ניתן לראות את הוידיאו דרך האתר

היום אני נותנת עדכון על הטיפול בגואיפנזין, ומדברת על הרגשת הלבד והרצון לעשות משהו

ולמי שלא יודע על מה אני מדברת כאן תוכלו לראות מה זה פיברומיאלגיה

טיפול חדש, אולי. תקוה, יש קצת

יום חמישי, אוגוסט 19th, 2010

אם אתם קוראים פוסט זה באימייל, ניתן לראות את הוידיאו דרך האתר

אחרי שבועיים של הפסקה חזרתי אליכם. מעדכנת בוידיאו על החיים בשבועיים האחרונים ועל הספר החדש שקראתי ועל הטיפול שאני רוצה לנסות

מערכות תומכות חיים בחייה של פיברואית

יום ראשון, יוני 27th, 2010

LIFE SUPPORT SYSTEMS- NOT THE KIND THAT KEEPS YOU ALIVE, THE KIND THAT LETS YOU LIVE

מערכות תומכות חיים( ולא מהסוג שתמצאו בבתי חולים, טפו טפו טפו לא עלינו) הם קריטיים לחייה של פיברו-ית.

אחרי שאני נמצא במערכת יחסים של מעל שנה עם אחת- אפשר להבחין שהסביבה של הפיברו-ית (לא,לא הגעתם לתוכנית של הנשיונל גאוגרפיק) היא מערכת אקולוגית עדינה, שהפיברו-ית ניזונה ממנה. אני יכול לחלק את המערכת הזו למספר מעגלים מהקרוב לרחוק- מעגל המשפחה הקרובה (+ החבר הצמוד) , חברים, מוסדות (לדוגמה –אוניברסיטה) ואי שם במרחק של שנת אור (למי שלא ידע שנת אור היא 9.5 טריליון ק"מ) נמצא ביטוח לאומי, ללא ספק חלל חיצון- קר, קודר ובלתי צפוי.

המשך...

לחץ ממעבר דירה ועדכון לגבי ועדה רפואית #3

יום שישי, יוני 25th, 2010

אם אתם קוראים פוסט זה באימייל, ניתן לראות את הוידיאו דרך האתר

רגישות בעור, ועדה רפואית, מודעות ועוד

יום ראשון, יוני 20th, 2010

אם אתם קוראים פוסט זה באימייל, ניתן לראות את הוידיאו דרך האתר

גם לכם יש רגישות בעור? נטיה להתגרד?

אשמח לשמוע!

פיברו' – הדברים אליהם אני מתגעגעת

יום ראשון, מאי 30th, 2010

אם אתם קוראים את הפוסט הזה באימייל, ניתן לצפות בוידאו דרך האתר

למה אתם מתגעגעים?

להיות סטודנטית עם פיברומיאלגיה

יום שלישי, מאי 25th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב21.3.2010

נכתב במיוחד עבור אתר הארחה למאותגרים בפיברומיאלגיה ותשישות כרונית fibrocfs.co.il

אני אתחיל עם החיים שלי לפני. גדלתי בירושלים ועד השירות הצבאי הייתי בריאה ביותר. תמיד הרגשתי חזקה פיזית וחוץ מאלרגיות לפריחת עצים (אירוני בהתחשב באבי הפרופסור לבוטניקה) לא היו לי בעיות בריאות רציניות.

בצבא שירתתי בתפקיד מש"קית נפגעים בחיל תותחנים. התפקיד דורש שבערך 70% מהזמן אבלה באוטובוסים ובהמתנה לאוטובוסים, ו30% מהזמן בביקור חיילים פצועים או חולים. בזמן השירות פיתחתי 3 בלטי דיסק בגב התחתון והייתי בגימלים חודש. אחרי השירות היו לי עוד כמה התקפים של כאבי גב אבל עם שיעורים בשיטת אלכסנדר הצלחתי לחזור לעצמי. רוב הזמן הייתי בסדר.

התחלתי ללמוד מדעי המחשב באוניברסיטת בן גוריון. בזמן הלימודים היה לי התקף כאבי גב תחתון והחבר בזמנו והחברים ללימודים היו עוזרים לי עם סחיבת התיק מכיתה לכיתה.


המשך...

התמודדות עם החיים

יום רביעי, מאי 19th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב 22.2.2010

אתמול היה עבורי יום קצת טראומטי. לפני בערך 8 חודשים התחלתי סדרה של טיפולי שיניים. הראשונה מאז הפיברו'.

והאמת שדיי הראשונה בכלל. עד גיל 24 לא עשו לי כלום בשיניים חוץ מעקירת שן בינה אחת.

העקירה לפני הפיברו' לא היתה נוראית אפילו שהיא לקחה שעה והיתה מסובכת.

מאז שהתחלתי את הטיפולים לפני 8 חודשים תהיתי באיזה טיפול ההרדמה לא תשפיע ויכאב לי יותר ממה שאמור. עד אתמול ההרדמה עבדה ועשו לי טיפול שורש ו4 סתימות בלי סבל מיוחד. ההרדמות המקומיות עבדו.

המשך...

מוגבלת? נכה?…או, אולי לא?

יום שבת, מאי 15th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב23.10.2009

עם כל האיזון שדיברתי עליו בהקשר של פעילות פיזית פתאום אני מוצאת את עצמי תוהה.

אני תוהה איפה אני רוצה לעמוד או להציג את עצמי בנוגע ליכולת (או חוסר יכולת) שלי בציבור.

ציבור מבחינתי זה כל מקום שבו יש לי אינטראקציה עם אנשים שאני לא מכירה ולא מכירים אותי ואת חברתי פיברו'.

מצד אחד, בהתמודדות עם כל פעילות (לעמוד, לשבת, ללכת) מחוץ לבית, אני צריכה לפעמים הקלות או עזרה. כדי "להיות כמו כולם".

מצד שני, קשה לי מנטלית להיות "המוגבלת", בת 26 ומתנהגת כמו בת 70.

המשך...