מדוע? כיצד? מתי? מילים אלו מתחילות שאלות. כבן זוגה של פיברואית, אני מוצא עצמי יותר ויותר משתמש במילים אלו.
בתור בן זוג, אשר נכנס למערכת יחסים עם ידיעה מראש שלבת זוגתו יש מספר "באגים" שמחלקת ה-IT של בורא עולם לא מצליחים לפתור (ולא, אין לי זיקה לדת- נאמר אך ורק לצרכי הבדיחה), יש דברים רבים שאני מדבר עליהם עם שירה ושואל את עצמי בו זמנית.
האמת, באופן יחסי, אני חושב שיש לי יתרון- יתרון התכנון. בניגוד לבני זוג שפיברומיאלגיה הכתה את בת זוגתם לאחר שכבר התמסדו, אני יכול לקחת בחשבון את המחלה בתכנון העתיד שלי עם שירה.
אך שאלות רבות נותרות ללא מענה- כיצד נתנהל עם ילדינו? מה לגבי הכנסה חודשית?
אחת השאלות שאני לא בטוח שאנחנו מצליחים לענות עליהם היא, בהנחה שיהיה צאצא לבית משפחת דנין- ענבר, איך תשפיע הפיברו על יכולתה של שירה לטפל בעולל? כיצד תרים אותו? מהיכן תשאב כוחות להתמודד?
אני מקווה שבצורה כזו או אחרת שינוי שכזה יגרום גם לגברת פיברו להיות קצת יותר הוגנת ושתקל עלינו. בכל מקרה, מה שלא יהיה אני אעשה כל שאוכל על מנת להקל עליה (על שירה, לא על גברת פיברו). בנוסף, קיימת בי תקווה שאירוע שכזה בחייה ייתן לה כוחות והיא תצליח להתגבר על הכל. בכל מקרה, מקווה שרשת הבטחון שאני אנסה לספק תהיה חזקה מספיק, בעצם, אני בטוח שתהיה : ) .
בכל מקרה, אם יש לכן טיפים לגבי הנושאים האלה, אתן מוזמנות להגיב, אני ושירה נשמח לדעת כיצד המחלה משפיעה על הדינאמיקות בין בני הזוג בכל הנוגע למשפחה.
ובנימה "מקדמת פיברו", לאור הרצון של שירה להגביר את המודעות, אחת השאלות ששאלתי אותה היא- מה המטרה בהגברת המודעות? האם יש תכלית בהגברת המודעות? לאיזה שינוי היא רוצה לגרום?
במקרים שכאלה, אני מייד חושב על כסף (אני תמיד חושב על כסף), מספר פעמים (לפי הפרצופים שאני מקבל- פעמים רבות מדי) אני מנסה לגרום לה לכתוב מכתב כזה או אחר לחברת כנסת כזו או אחרת על מנת לקדם חקיקה קצת יותר ברורה לגבי מחלות מסוג פיברו וזאבת וכו'.
זה יכול לעבוד לשני הצדדים- הנושא יכול לגרום לפופולאריות לאותו ח"כ שנלחם למען מטרה כה נעלה, ולחולים חקיקה ועיגון זכויותיהם בחוק בעיקר זכויות פיננסיות.
מישהו מכיר ח"כ או לוביסטים שיהיו בעניין?
פתרון אחר הוא להריץ את שירה לכנסת ואני לא יודע אם יש נקודות חשמל ליד הכיסאות במליאה בשביל כרית החימום שלה. : )
בכל מקרה, נגמרו החגים, אז אאחל פוסט-שבועות שמח ופרי- ראש השנה שמח.
שבוע מצויין!
תגיות: בלוג וידיאו, בן זוג, העלאת מודעות, התמודדות, כרית חשמלית, פיברומיאלגיה, שאלות, תומר החבר, תומר ענבר
26 במאי 2010, 0:04
שירה ובן זוגה (חיפשתי ולא מצאתי שם פרטי- סליחה)
אז ככה – אני מאובחנת כבר 7 שנים וחולה בערך 10 שנים.
אני אמא לחמישה ילדים- כן- חמישה ילדים.
לפי דעתי המחלה "תקפה" אותי בדיוק לפני ההריון השלישי- והתפתחה לה לאט ובשקט- כאשר כל פעם משהו אחר כאב ובעוצמה אחרת, עברתי בדיקות שונות אך ללא אועיל.
ילדתי את בני השלישי- והמשכתי איך שהוא בחיים סדירים.
כשנה וחצי אחר כך נעלצתי לעבוד את העבודה כיוון שלא יכולתי לתפקד במסגרת- סחבתי את הימים שלי, סבלתי בכאבים פיזים בכל חלקי בגוף- סבלתי המון מכאבי ראש ובחילות- עברתי מרופא לרופא- חשבתי שאני אולי לא מצליחה להתאושש פשוט מהלידה שלישית- היה רופא אחד אפילו שאמר לי שזה כנראה דכאון אחרי לידה- וזה, כשהיתי שנה וחצי אחרי לידה.
אחרי קצת יותר משנתיים- התחלתי "להבין" שהכל בראש שלי- וכמו שהרופאים אמרו אני צריכה פשוט לחזור לנהל חיים שגרתיים- ואז חשבתי להביא לשגרה שלי עוד ילד- וכך- באותו שבוע שהתבשרתי על הריוני הרביעי "התבשרתי" על החברה החדשה שלי- פיברו' שמה.
ראיתי שחור בעניים- למזלי יש לי בעל מקסים ומשפחה תומכת- ההריון היה ממש לא קל- בעיקר בגלל העובדה שנחתה עלי הידיעה שאני אשאר כנראה לנצח עם התחושה של אישה זקנה בת 70 למרות שאני רק בשנות העשרים .
בכל אופן למרות הפחדים- ההריון עבר בסדר גמור- לא בשונה מהקודמים- וגם הלידה עברה חלק.
(ה"פקשוש" היה שנכנסתי להריון שלושה חודשים אחרי הלידה – וכך יש לי היום חמישה ילדים מקסימים)
למזלי- מיד כשאובחנתי פניתי לביטוח לאומי- והכירו בי מייד כ"נכה" וזכאית לקצבה.
זה מה שמאפשר לי לתפקד איך שהוא כמו אמא- שזה הדבר הכי חשוב לי.
היום שלי מתנהל בצורה מבולגנת- כך שבבוקר אני כמה קצת לפני 7- מארגנת את הילדים- כשהם יוצאים- אני נכנסת לישון עד 12 בצהריים- קמה מתארגנת והולכת להביא את הבנות שלי מהגן- מכינה צהריים (ארוחות זריזות כמו פירה – נקניקיות, שניצלים קפואים אטריות- כל מה שלא מצריך עמידה במטבח)
ואז הגדולים חוזרים- אני יושבת לידם כשהם עושים שיעורי בית- או לפעמים שוכבת במיטה והם באים ליידי לעשות שיעורי בית, וזהו כשהם נכנסים לישון בשעה שבע בערב (הקטנים) אז בערך נגמר לי היום- נגמרים לי כל הכוחות- הבעיה שאני לא נרדמת עד השעות המאד קטנות.
בכל אופן- כשמקימים משפחה עם הפיברו' צריך לדעת שהחיים של המשפחה צריכים להתנהל יחד איתה- ובשיתוף פעולה מלא- ובידיעה שהחיים של הילדים גם יהיו סביבה.
זה אומר שהילדים יקריבו מעצמם, (וזה לא תמיד רע)
האמא לא יכולה בדרך כלל להתנדב לארגן מסיבות וכו'
או להזמין חברים אחר הצהריים- זה סיוט מבחינתי
אבל- הילדים שלי מאד מאד בוגרים- לא מתלוננים- עוזרים כשצריך- ואני מנסה שלא להכביד עליהם בכלללל
ולתת להם את החיים שמגיע להם כילדים.
אני מרשה לעצמי כאן- לפרגן לביטוח לאומי- שבעצם בזכותם אני יכולה באמת להיות "אמא" לילדים שלי.
מאחלת לכם הצלחה בבחירות שבדרך.
ואשמח לענות לכל שאלה שרק תיהיה.
וואו- אני בשוק כמה כתבתי!!!!!!!
אם קראתם עד פה מגיע לכם – כבוד!
26 במאי 2010, 0:41
וואו יסכה, איזה כיף שכתבת כל כך הרבה!
נהנתי לקרוא ולהכיר את סיפורך קצת יותר טוב.
לשאלתך, שמו של בן זוגי – תומר!
היה לי מאוד טוב לקרוא על דרכי ההתמודדות שלך ושל משפחתך.
אני מקוה שגם אני אוכל לשבח בסופו של סיפור את ביטוח לאומי, בנתיים עוד קשה לי בהתחשב בבלוג וידיאו הקודם שלי.
אני מקוה שאצליח כמוך להיות "אמא" לילדים העתידיים שלי!
26 במאי 2010, 8:15
לתומר ושירה היקרים,
טוב לקורא דבריך תומר "על הבוקר" וטוב לראות את דבריה של יסכה – כסבא של הילדים לעתיד אני בטוח שכבר בגיל שיתחילו ללכת אקח אותם לראות נמלים וצמחים וכל שאפשר – זה ייטיב עמם ויאפשר לכם לנשום נשימות עמוקות וחופשיות בינתיים. אתם יודעים שתרומתי קטנה ושעיקר התרומה אצלנו באה מדרורה שעולה על שיאי העבר שלה בכל פעם שנפגשת עם אחייניך שירה. אז הכתפיים מוכנות לשאת ולעזור כשתחליטו את שתחליטו. אוהב, אבינעם
26 במאי 2010, 9:07
תומר ושירה יקירי האהובים,
ההתלבטויות מובנות ,אבל לא כדאי לרתום את העגלה לפני הסוסים. דברים משתנים וגם אם המצב לא יהיה מי יודע מה אחר(ואני בטוחה שיהיה יותר טוב) לכל מצב יש פתרון ,יש לכם משפחה אוהבת ותומכת ואתם לא תהיו לבד, אף לא פעם אחת. תומר יקירי, ההתמודדות הרגשית שלך מעוררת התפעלות ומרגשת אותי מאוד ועם כל היתר , כפי שאמרתי, אנחנו כאן בשבילכם.
אהובי, אני יודעת שתעשו את הבחירות הנכונות ומהסיבות הנכונות ולא תתנו לפיברו זאת או אחרת להיות לכם למכשול, אתם תנצחו.
אוהבת,דרורה-אמא.
26 במאי 2010, 16:39
תודה על התגובות.
רציתי לומר שאלו לא ממש חששות, אלא יותר פאזל או חידה שנפתור יחד.
אין לי ספק שנתגבר על הקשיים.
אני אופטימי, ואת זה למדתי משירה.
28 במאי 2010, 23:17
הי תומר
כתבתי לשירה ואני חייבת להגיד לך את זה.
מצבה תלוי באהבה ונתינה שלך.
ויותר מזה, זה המבחן שלך. מקווה שעם הזמן תבין ותחוש את זה יותר.
בהצלחה
ויקי
31 במאי 2010, 0:54
שלום שירה,
יש לך משפחה נהדרת. הורים תומכים ובן זוג נאמן. אשרייך.
אני מברכת אותך על פועלך. הלוואי ותצליחי לשנות את עמדתו של מוסד הביטוח הלאומי לרווחתם של כל חולי הפיברומיאלגיה הנמצאים במצב חרום. את עושה עבודת קודש. חיזקי ואימצי!
טליה
31 במאי 2010, 11:15
טליה, תודה רבה!
אני גם מקוה שאצליח להביא לאיזשהו שינוי..
מסכימה איתך לגבי משפחתי ובן זוגי
שיהיה לך ולכולנו שבוע נטול כאבים