אם אתם קוראים פוסט זה באימייל, ניתן לראות את הוידיאודרך האתר
השבוע חוויתי את אחד הרגעים המרגשים בחיי. תומר הציע לי נישואין, וכמובן שהסכמתי! בוידיאו היום אני מראה לכם את הסרטון של הצעת הנישואין שהיה בה אפקט פיברואי, וגם קצת מספרת לכם על ההתרגשות, הלחצים והדאגות שהפיברומיאלגיה שלי מוסיפה לחוויה.
למקרה שההצעה הצחיקה אתכם, זה קישור לוידיאו של הצעת הנישואין (תרגום לאנגלית) למקרה שתרצו לחלוק עם אחרים:
אם אתם קוראים פוסט זה באימייל, ניתן לראות את הוידיאודרך האתר
אחרי מספר חודשים שאנחנו מדברים על זה ביננו ובערך חודש שאני מספרת לכם על הכוונה סוף סוף תומר בא לבקר בבלוג שלי.השיחה יצאת קצת ארוכה ולכן חולק הוידיאו לשני חלקים.
חלק א':
חלק ב':
אני מקווה שהצלחנו לענות לכם על כמה שאלות ואם נשארו עדיין שאלות שלא נענו או נושאים שלא נגענו בהם אתם מוזמנים להגיב ולשאול או לשלוח לי מייל: shira@fibrofun.co.il
LIFE SUPPORT SYSTEMS- NOT THE KIND THAT KEEPS YOU ALIVE, THE KIND THAT LETS YOU LIVE
מערכות תומכות חיים( ולא מהסוג שתמצאו בבתי חולים, טפו טפו טפו לא עלינו) הם קריטיים לחייה של פיברו-ית.
אחרי שאני נמצא במערכת יחסים של מעל שנה עם אחת- אפשר להבחין שהסביבה של הפיברו-ית (לא,לא הגעתם לתוכנית של הנשיונל גאוגרפיק) היא מערכת אקולוגית עדינה, שהפיברו-ית ניזונה ממנה. אני יכול לחלק את המערכת הזו למספר מעגלים מהקרוב לרחוק- מעגל המשפחה הקרובה (+ החבר הצמוד) , חברים, מוסדות (לדוגמה –אוניברסיטה) ואי שם במרחק של שנת אור (למי שלא ידע שנת אור היא 9.5 טריליון ק"מ) נמצא ביטוח לאומי, ללא ספק חלל חיצון- קר, קודר ובלתי צפוי.
בואו נשים קלפים על השולחן.
רבים מכם תוהים, מדוע בן זוגה של חולת פיברו, אשר יודע על המחלה מבעוד מועד (תודה לשירה על הכנות) ישאר עם בת הזוג.
אני חייב לומר שזה כלל לא עלה בראשי , עד שלא נשאלתי על כך. השאלות באו מאנשים שאינם בקיאים בדינאמיקות הקיימות ביני ובין שירה (אנשים מעבודתי וכו'). אז אני חייב לומר, שככל הנראה יהיה מספיק לאותם אנשים לראות אותי ואותה יחד לזמן קצר, והתשובה תתבהר להם כמו מייקל ג'קסון לעת זקנה (מוקדם מידי? ).
מדוע? כיצד? מתי? מילים אלו מתחילות שאלות. כבן זוגה של פיברואית, אני מוצא עצמי יותר ויותר משתמש במילים אלו.
בתור בן זוג, אשר נכנס למערכת יחסים עם ידיעה מראש שלבת זוגתו יש מספר "באגים" שמחלקת ה-IT של בורא עולם לא מצליחים לפתור (ולא, אין לי זיקה לדת- נאמר אך ורק לצרכי הבדיחה), יש דברים רבים שאני מדבר עליהם עם שירה ושואל את עצמי בו זמנית.
האמת, באופן יחסי, אני חושב שיש לי יתרון- יתרון התכנון. בניגוד לבני זוג שפיברומיאלגיה הכתה את בת זוגתם לאחר שכבר התמסדו, אני יכול לקחת בחשבון את המחלה בתכנון העתיד שלי עם שירה.
אך שאלות רבות נותרות ללא מענה- כיצד נתנהל עם ילדינו? מה לגבי הכנסה חודשית?
שמי תומר, ייתכן ויצא לכם לשמוע (יותר נכון- לקרוא ולשמוע) את השם שלי בפוסט כזה או אחר של שירה.
אני בן 28, מסיים תואר בהנדסת תעשיה וניהול, עובד ומידי פעם משמש כחבר של שירה
החלטתי שאני רוצה להשתתף עם שירה במאבקה להגברת המודעות למחלה (עפ"י הבנתי סינדרום) חסרת ההיגיון והתכלית שהיא לקתה בה , כמובן, הפיברומיאלגיה.
בכותבי אתייחס לנק' המבט של בן זוגה של חולת פיברו'. אני מניח שיש עוד כמוני ואולי אנו, בני הזוג, נוכל לעזור אחד לשני עם טיפים ולספר קצת על החיים בצל המחלה.
אני שירה, ירושלמית גאה שגרה בבאר שבע ב6 השנים האחרונות ולאחרונה עברתי לגור בפתח תקוה. סיימתי תואר בניהול באוניברסיטת בן גוריון שבנגב. יש לי 4 חתולים וחבר אוהב ותומך- תומר. אני ילידת 82' וב-2007 התחילו התחילו לי כאבים במפרק ירך שמאל שהתפתח לשאר המפרקים עד שנשלחתי לאשפוז של 8 ימים. האשפוז הסתיים ללא תוצאות ושנה לאחר מכן אובחנתי עם פיברומיאלגיה. פיברומיאלגיה היא תסמונת כאב מפושט נפוצה אך לא מוכרת. המשך...
