Archive for the ‘פורסם בדה מרקר’ Category

פשוט עייפה

יום שבת, מאי 29th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב31.10.2009

עם כל הכניסה לעולם הפיברו' …בכח מלא, בבלוגים ואתרים וקבוצות וקבוצות תמיכה…אני מתחילה להרגיש כמו דוברת של קהילת הפיברואים והפיברואיות. עם זה אין לי בעיה ואני חושבת שזה אפילו עושה לי טוב.

אז מה עושה אותי עייפה?

העובדה שבכל רגע בחיים, אני מחוייבת לחשוב על פיברו' ולקחת אותה בחשבון.

המשך...

להיות סטודנטית עם פיברומיאלגיה

יום שלישי, מאי 25th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב21.3.2010

נכתב במיוחד עבור אתר הארחה למאותגרים בפיברומיאלגיה ותשישות כרונית fibrocfs.co.il

אני אתחיל עם החיים שלי לפני. גדלתי בירושלים ועד השירות הצבאי הייתי בריאה ביותר. תמיד הרגשתי חזקה פיזית וחוץ מאלרגיות לפריחת עצים (אירוני בהתחשב באבי הפרופסור לבוטניקה) לא היו לי בעיות בריאות רציניות.

בצבא שירתתי בתפקיד מש"קית נפגעים בחיל תותחנים. התפקיד דורש שבערך 70% מהזמן אבלה באוטובוסים ובהמתנה לאוטובוסים, ו30% מהזמן בביקור חיילים פצועים או חולים. בזמן השירות פיתחתי 3 בלטי דיסק בגב התחתון והייתי בגימלים חודש. אחרי השירות היו לי עוד כמה התקפים של כאבי גב אבל עם שיעורים בשיטת אלכסנדר הצלחתי לחזור לעצמי. רוב הזמן הייתי בסדר.

התחלתי ללמוד מדעי המחשב באוניברסיטת בן גוריון. בזמן הלימודים היה לי התקף כאבי גב תחתון והחבר בזמנו והחברים ללימודים היו עוזרים לי עם סחיבת התיק מכיתה לכיתה.


המשך...

התמודדות עם החיים

יום רביעי, מאי 19th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב 22.2.2010

אתמול היה עבורי יום קצת טראומטי. לפני בערך 8 חודשים התחלתי סדרה של טיפולי שיניים. הראשונה מאז הפיברו'.

והאמת שדיי הראשונה בכלל. עד גיל 24 לא עשו לי כלום בשיניים חוץ מעקירת שן בינה אחת.

העקירה לפני הפיברו' לא היתה נוראית אפילו שהיא לקחה שעה והיתה מסובכת.

מאז שהתחלתי את הטיפולים לפני 8 חודשים תהיתי באיזה טיפול ההרדמה לא תשפיע ויכאב לי יותר ממה שאמור. עד אתמול ההרדמה עבדה ועשו לי טיפול שורש ו4 סתימות בלי סבל מיוחד. ההרדמות המקומיות עבדו.

המשך...

מוגבלת? נכה?…או, אולי לא?

יום שבת, מאי 15th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב23.10.2009

עם כל האיזון שדיברתי עליו בהקשר של פעילות פיזית פתאום אני מוצאת את עצמי תוהה.

אני תוהה איפה אני רוצה לעמוד או להציג את עצמי בנוגע ליכולת (או חוסר יכולת) שלי בציבור.

ציבור מבחינתי זה כל מקום שבו יש לי אינטראקציה עם אנשים שאני לא מכירה ולא מכירים אותי ואת חברתי פיברו'.

מצד אחד, בהתמודדות עם כל פעילות (לעמוד, לשבת, ללכת) מחוץ לבית, אני צריכה לפעמים הקלות או עזרה. כדי "להיות כמו כולם".

מצד שני, קשה לי מנטלית להיות "המוגבלת", בת 26 ומתנהגת כמו בת 70.

המשך...

התמוטטות רגשית

יום רביעי, מאי 12th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב8.4.2010

פסח נגמר ואני מלאה במחשבות.

הספקנו לבקר את המשפחה של תומר ואת המשפחה שלי.

כמו שכתבתי בפוסט הקודם ערב הסדר הביא אותי לתובנות מעניינות לגבי המשפחה שלי וחשיבות הזמן שלנו ביחד עבורי. תמיד היה לי מאוד חשוב להיות עם כל המשפחה וכל פעם שאנחנו נפגשים כולנו ביחד (מאז שהייתי קטנה) אני תמיד אומרת "היי…כולנו פה ביחד" עם חיוך ענקי. (בגלל שאני האחות הקטנה במרווחים של 9 ו12 שנים, יצא לי לגור עם ההורים לבד מגיל צעיר יחסית ותמיד התגעגעתי לאחיי). בסדר הייתי אצל תומר והבנתי כמה חשוב לי לקרוא את ההגדה עם כל הסיפורים הצדדיים עם המשפחה שלי או לפחות לשיר כמו ששרים אצלנו.  מזל שממשיכים ללמוד כל החיים.

המשך...

העלאת המודעות לפיברומיאלגיה

יום רביעי, מאי 12th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב-30.3.2010

לפני כשבוע פתחתי עמוד (קבוצה) חדש שנקרא "פיברומיאלגיה – חיים חדשים". המטרה שלי היא לאפשר לכל הסובלות והסובלים מפיברומיאלגיה ובי משפחותיהם לתמוך אחת בשני ולחלוק תכנים וסיפורים בנושא.

הסיבה הראשונה שגרמה לי לחשוב על זה היתה שחיפשתי קבוצה או פורום בפייסבוק על מנת להזמין חברות לקרוא את הבלוג שלי בעברית. לא מצאתי אפילו אחת.

את הסיבה השניה והיותר חשובה הבנתי רק אחרי שפתחתי את הקבוצה. השבוע שמעתי מספר סיפורים של אנשים שלא ידעו על קרובים שלהם וחברים שסובלים מפיברו'. זה גרם לי לחשוב על חלק מרכזי מהחיים עם פיברו': התמודדות עם חוסר מודעות וחוסר הבנה. כמעט כל אדם שהתחלתי לדבר איתו על הכאבים לא היה מודע לקיום המחלה. "פיברו- מה?" זו התגובה בדרך כלל. כשיש לי כח אני מסבירה על המחלה והחיים איתה, בהתאם לרמת ההקשבה של הבן אדם ורמת העניין.

המשך...

לבקש עזרה

יום רביעי, מאי 12th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב-18.3.2010

בסיפור שלי על החיים בתור סטודנטית כתבתי שחשוב לדעת לבקש עזרה. אני יודעת שזה נכון.

עדיין, לי לפעמים קשה לבקש עזרה.

לדוגמא: תומר תמיד אומר לי שכשאני רוצה לעשות כלים, שאני אבקש ממנו. הוא מעדיף לעשות את זה, כי לו זה לוקח 10 דקות והוא לא מרגיש את זה. אני לעומת זאת חוזרת לסלון מרוסקת לחלוטין, סחוטה מאנרגיה וידיים כואבות. הוא כל שבוע שואל אותי למה אני עושה כלים?, "אני אעשה את זה…" הוא אומר. אפילו שאני יודעת שלא אכפת לו לשטוף כלים ושהוא שמח לעזור ושהוא דואג לי כל כך, קשה לי לבקש לפעמים, אני לא רוצה להציק ולכפות עליו את השגעונות הקטנים שלי (לדוגמא – לפני שמתחילים לבשל הכיור צריך להיות ריק ונקי).

פעם אחרונה שעשיתי כלים תומר לא אמר לי כלום עד שסיימתי. חזרתי סחוטה ואז הוא נזף בי. בצדק. אני טיפשונת. תומר כל כך אוהב ותומך ועוזר, אבל אני צריכה גם להעזר, ולתת לו לתמוך בי.

המשך...

כאב חדש והייאוש שבא איתו

יום ראשון, מאי 9th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב28.4.2010.

בהמשך לפוסט האחרון על ההתמוטטות הרגשית שלי בתחילת החודש, המצב לא השתפר בצורה מרשימה מאז, ואפילו החמיר.

מאז העקירה שעשיתי לפני כחודשיים וכתבתי עליה בפוסט "התמודדות עם החיים" לא עברו לי הכאבים בלסת. בצד של העקירה (שמאל) הכאב לא עבר והקרין לכל הלסת והפרצוף.

לפני כשבועיים חטפתי כאב דוקא בצד ימין. זה היה כאב כל כך חזק באזור שיני הבינה, שהייתי בטוחה שמשהו לא בסדר וצריך לעקור לי עוד שן בינה.  מיד התחלתי לחשוב על העקירה הקודמת, והכאבים שעדיין לא עברו. רק המחשבה על לדבר על הכאב ולהתמודד עם טיפולים דנטליים גרמה לי לבכות.  שוב הרגשתי בהתמוטטות רגשית.

הדבר הראשון שחשבתי עליו, זה שאני לא סומכת על הרדמה מקומית. רציתי לבדוק אם יש את האפשרות להרדמה מלאה. אבל ידעתי שאין סיכוי שאני אצליח לדבר עם המרפאה ועם הרופא בלי לבכות. אבא שלי מכיר טוב את רופא השיניים שלנו כבר הרבה שנים. אז התקשרתי לאבא כדי שיבדוק בשבילי לגבי הרדמה מלאה. ברגע שהוצאתי את המילה הראשונה כבר ירדו לי דמעות בעיניים.

המשך...