Archive for the ‘העלאת מודעות’ Category

בן זוגה של פיברו-ית : זה שאינו יודע לשאול? (או זה ששואל יותר מדי)

יום שלישי, מאי 25th, 2010

מדוע? כיצד? מתי?  מילים אלו מתחילות שאלות. כבן זוגה של פיברואית, אני מוצא עצמי יותר ויותר משתמש במילים אלו.

בתור בן זוג, אשר נכנס למערכת יחסים עם ידיעה מראש שלבת זוגתו יש מספר "באגים" שמחלקת ה-IT  של בורא עולם לא מצליחים לפתור (ולא, אין לי זיקה לדת- נאמר אך ורק לצרכי הבדיחה), יש דברים רבים שאני מדבר עליהם עם שירה ושואל את עצמי בו זמנית.
האמת, באופן יחסי, אני חושב שיש לי יתרון- יתרון התכנון. בניגוד לבני זוג שפיברומיאלגיה הכתה את בת זוגתם לאחר שכבר התמסדו, אני יכול לקחת בחשבון את המחלה בתכנון העתיד שלי עם שירה.

אך שאלות רבות נותרות ללא מענה- כיצד נתנהל עם ילדינו? מה לגבי הכנסה חודשית?

המשך...

התמודדות עם החיים

יום רביעי, מאי 19th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב 22.2.2010

אתמול היה עבורי יום קצת טראומטי. לפני בערך 8 חודשים התחלתי סדרה של טיפולי שיניים. הראשונה מאז הפיברו'.

והאמת שדיי הראשונה בכלל. עד גיל 24 לא עשו לי כלום בשיניים חוץ מעקירת שן בינה אחת.

העקירה לפני הפיברו' לא היתה נוראית אפילו שהיא לקחה שעה והיתה מסובכת.

מאז שהתחלתי את הטיפולים לפני 8 חודשים תהיתי באיזה טיפול ההרדמה לא תשפיע ויכאב לי יותר ממה שאמור. עד אתמול ההרדמה עבדה ועשו לי טיפול שורש ו4 סתימות בלי סבל מיוחד. ההרדמות המקומיות עבדו.

המשך...

יום המודעות לפיברומיאלגיה – 12.5.2010

יום שבת, מאי 15th, 2010

אם אתם קוראים את הפוסט הזה באימייל, ניתן לצפות בוידאו דרך האתר

מקווה לראות אתכם פעם הבאה!

פיברומיאלגיה – בישול, 12 במאי ומשפחה

יום רביעי, מאי 12th, 2010

אם אתם קוראים את הפוסט הזה באימייל, ניתן לצפות בוידאו דרך האתר

העלאת המודעות לפיברומיאלגיה

יום רביעי, מאי 12th, 2010

פורסם במקור בדה מרקר ב-30.3.2010

לפני כשבוע פתחתי עמוד (קבוצה) חדש שנקרא "פיברומיאלגיה – חיים חדשים". המטרה שלי היא לאפשר לכל הסובלות והסובלים מפיברומיאלגיה ובי משפחותיהם לתמוך אחת בשני ולחלוק תכנים וסיפורים בנושא.

הסיבה הראשונה שגרמה לי לחשוב על זה היתה שחיפשתי קבוצה או פורום בפייסבוק על מנת להזמין חברות לקרוא את הבלוג שלי בעברית. לא מצאתי אפילו אחת.

את הסיבה השניה והיותר חשובה הבנתי רק אחרי שפתחתי את הקבוצה. השבוע שמעתי מספר סיפורים של אנשים שלא ידעו על קרובים שלהם וחברים שסובלים מפיברו'. זה גרם לי לחשוב על חלק מרכזי מהחיים עם פיברו': התמודדות עם חוסר מודעות וחוסר הבנה. כמעט כל אדם שהתחלתי לדבר איתו על הכאבים לא היה מודע לקיום המחלה. "פיברו- מה?" זו התגובה בדרך כלל. כשיש לי כח אני מסבירה על המחלה והחיים איתה, בהתאם לרמת ההקשבה של הבן אדם ורמת העניין.

המשך...